Beleidsplan 2030
MOONSHOT
In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden.
Een nieuwe koers
Het Beleidsplan uit 2017 is aan vernieuwing toe. Voor het nieuwe plan leggen we de horizon op 2030. In 2022 zijn door middel van 15 interviews en drie werksessies met een groep betrokken mensen uit onze organisatie gekomen tot het formuleren van het Moonshot voor 2030. Begin 2023 hebben we in werkgroepen het plan uitgewerkt voor 5 strategische thema's. Met een nieuwe en passende strategie kunnen we ons beter focussen en concrete stappen maken om dit uitdagende doel te bereiken.
Waar staan we nu?
In 2023 is de Stichting Ushersyndroom uitgegroeid tot een volwassen organisatie met een grote groep actieve vrijwilligers. Er is een stevig fundament gebouwd om door te groeien en gezamenlijk hebben we de ambitie om ons nieuwe moonshot in 2030 te bereiken.
Behaalde mijlpalen IN 2023
Informatievoorziening en kennisdeling via kennisportaal, patiëntenbrochure
en webinars
wetenschappelijk onderzoeken gestart en in uitvoering door financiering Stichting Ushersyndroom
opgehaald dankzij donateurs, fondsenwerving, acties en evenementen
Internationaal netwerk
ontwikkeld met patiëntenorganisaties en onderzoeksinstituten
Milestones 2025
- Een internationaal Usher-symposium wordt in Nederland gehouden.
- In 2025 is de 1e en 2e lijns gezondheidszorg bekend met het Ushersyndroom en wordt juist doorwezen.
- Tenminste 1 van de door de stichting gesubsidieerde onderzoeken, is klaar om in een klinische fase 1/2 trial geëvalueerd te worden.
- De organisatie is meer geprofessionaliseerd en de statuten zijn daarop aangepast.
En daar voorbij...
Ook na 2025 gaan we onverminderd door met het financieren en stimuleren van wetenschappelijk en toegepast onderzoek naar een effectieve behandeling en verbetering van de zorg.
Gelijktijdig willen we onze naamsbekendheid verder vergroten en informatie over de impact van het leven met het Ushersyndroom verspreiden onder het grote publiek. Ook willen we de beschikbare financiële middelen vergroten om ons doel in 2030 te behalen.
Milestones 2027
- Een verbeterde gepersonaliseerde zorg met uitbreiding van het multidisciplinaire zorgpad (inclusief zorg op gebied van slaap deficiëntie en vermoeidheid).
- Ten minste 2-3 van de door de stichting gesubsidieerde onderzoeken zijn in de preklinische fase en klaar om gestart te kunnen worden in een trial fase 1-2.
- In 2027 zijn alle kenmerken van het Ushersyndroom nauwkeurig in kaart gebracht.
Hoe bereikenwe dat?
2015 - 2018
De lancering
- oprichting Stichting Ushersyndroom
- inrichting organisatie
- starten fondsenwerving
2023 - 2025
Naar het doel
- sturing onderzoek
- verbreden fondsenwerving
- strategische communicatie
- internationalisatie
- organisatie
2015 - 2018
De lancering
- oprichting Stichting Ushersyndroom
- inrichting organisatie
- starten fondsenwerving
2019 - 2022
De versnelling
- initiëren onderzoeken
- versnellen communicatie en PR
- vorming community
2023 - 2025
Naar het doel
- sturing onderzoek
- verbreden fondsenwerving
- strategische communicatie
- internationalisatie
- organisatie
2030
Doel bereiken
2019 - 2022
De versnelling
- initiëren onderzoeken
- versnellen communicatie en PR
- vorming community
We focussen ons op vijf thema's
Onderzoek
Fondsenwerving
Communicatie
Internationalisatie
Organisatie
Klik op een item voor meer informatie.
Tot slot
Met de uitvoering van dit strategisch beleidsplan, door gerichte activiteiten te ontplooien en stappen te nemen, gaan we met elkaar een oplossing vinden voor de behandeling en zorg voor mensen met het Ushersyndroom.
De impact van het leven met Ushersyndroom wordt beter begrepen en de kwaliteit van leven voor hen wordt verbeterd. Voor alle mensen die leven met de diagnose, niet alleen in Nederland maar wereldwijd. Wij kunnen dit niet alleen, samen bereiken we veel meer! Samen op weg naar onze moonshot in 2030!
Beleidsplan 2030
MOONSHOT
In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden.
Een nieuwe koers
Het Beleidsplan uit 2017 is aan vernieuwing toe. Voor het nieuwe plan leggen we de horizon op 2030. In 2022 zijn door middel van 15 interviews en drie werksessies met een groep betrokken mensen uit onze organisatie gekomen tot het formuleren van het Moonshot voor 2030. Begin 2023 hebben we in werkgroepen het plan uitgewerkt voor 5 strategische thema's. Met een nieuwe en passende strategie kunnen we ons beter focussen en concrete stappen maken om dit uitdagende doel te bereiken.
Waar staan we nu?
In 2023 is de Stichting Ushersyndroom uitgegroeid tot een volwassen organisatie met een grote groep actieve vrijwilligers. Er is een stevig fundament gebouwd om door te groeien en gezamenlijk hebben we de ambitie om ons nieuwe moonshot in 2030 te bereiken.
Behaalde mijlpalen IN 2023
Informatievoorziening en kennisdeling via kennisportaal, patiëntenbrochure
en webinars
wetenschappelijk onderzoeken gestart en in uitvoering door financiering Stichting Ushersyndroom
opgehaald dankzij donateurs, fondsenwerving, acties en evenementen
Internationaal netwerk
ontwikkeld met patiëntenorganisaties en onderzoeksinstituten
Milestones 2025
- Een internationaal Usher-symposium wordt in Nederland gehouden.
- In 2025 is de 1e en 2e lijns gezondheidszorg bekend met het Ushersyndroom en wordt juist doorwezen.
- Tenminste 1 van de door de stichting gesubsidieerde onderzoeken, is klaar om in een klinische fase 1/2 trial geëvalueerd te worden.
- De organisatie is meer geprofessionaliseerd en de statuten zijn daarop aangepast.
En daar voorbij...
Ook na 2025 gaan we onverminderd door met het financieren en stimuleren van wetenschappelijk en toegepast onderzoek naar een effectieve behandeling en verbetering van de zorg.
Gelijktijdig willen we onze naamsbekendheid verder vergroten en informatie over de impact van het leven met het Ushersyndroom verspreiden onder het grote publiek. Ook willen we de beschikbare financiële middelen vergroten om ons doel in 2030 te behalen.
